النموذج التعليمي الحالي لا يستجيب لاحتياجات الأطفال المصابين بأمراض نادرة. وبالتالي ، فإن 68 ٪ من الجمعيات غير راضية عن الإدماج التعليمي للقاصرين الذين يعانون من مرض نادر (ER) في المراحل الإلزامية ، في حين أن 73 ٪ من الجمعيات غير راضية في المراحل الإلزامية وما بعد المرحلة إلزامية.
اليوم (بالتأكيد قد قرأته بالفعل) هو اليوم العالمي لمرض نادر ، ويود فيدر (الاتحاد الأسباني) التنديد بذلك حالات التمييز خطيرة وغير عادلة تحدث أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إنهم يعانون في البيئة التعليمية.
من خلال الاستفادة من هذا التاريخ ، قدمت FEDER تقريرها "التعزيز في التعليم" لنقل واقع هذه الأسر ، وتقديم المقترحات التي تدعم الوصول إلى التعليم الذي ينظمه على جميع المستويات من قبل الأشخاص الذين يعانون من RD ، مع ضمان الرعاية الشاملة المبكرةمن الضروري تكثيف إدماج القاصرين في المراكز التعليمية العادية من خلال أنواع مختلفة من التعليم ، والموارد الفنية والصحية الواعدة ، وتدريب المعلمين ، وزيادة جمعيات المرضى من الأسرة إلى المدرسة. "أكثر من 75 في المائة من الجمعيات التي استجابت للتقرير تعتقد أن أكثر أنواع المدارس ملاءمة هو المركز العادي ، مقارنة بـ 10 في المائة الذين يدافعون عن مركز تعليمي خاص".
أكثر من 70 ٪ من الجمعيات التي استجابت للتقرير تضمن أن نقص المعلومات هو جزء من المشكلة.
وبهذه الطريقة ، يفكرون في تدريب المعلمين غير الكافي لتلبية هذه الاحتياجات ومن الجمعيات التي يقترحون أن يكون هناك وعي أفضل وتدريب محدد للمهنيين في فصولهم الدراسية مع أطفال مصابين بتعلم المخاطر ، وكذلك تفضيل التكنولوجيات الجديدة وتعزيز العلاقات التعاونية. بين الجمعيات والمراكز التعليمية
في المجال التعليمي يقترح تحقيق تطبيع الطلاب مع ER في الفصول الدراسية ، وبعد ذلك في المجتمعمن خلال تغيير الاتجاه ، ولكن أيضًا من خلال التنسيق المناسب بين الأنظمة المختلفة المعنية برعاية الأشخاص المصابين بهذه الأمراض النادرة.
بالإضافة إلى التعليم الشامل ، تم اقتراح 14 مطالبة ، من بينها الاعتراف بالإطار القانوني لحماية الحقوق الصحية والاجتماعية ، أو إلغاء الدفع الفوري للأدوية التي يتم توزيعها في المستشفيات وصيدليات العيادات الخارجية على الفور.
