ستنظم الدورة الرابعة لمسيرة الدراجات الخيرية يوم الأحد القادم "دواسات الوهم"، على يد Stop Sanfilippo و NetApp لسبب وجيه: جمع الأموال للتحقيق في علاج متلازمة سانفيليبو.
ستنظم المسيرة في مدريد ، في نافالكاربون ميدو (لاس روزاس) ، وسيكون لها طريقان: أحدهما للرياضيين على بعد حوالي 30 كيلومتراً ودائرة أخرى بطول 5 كيلومترات مثالية للاطفال وتستغرق ثلاث لفات ، على الرغم من أنه يمكن التخلي عنها في أي وقت.
بالإضافة إلى ذلك ، ستستمتع العائلة بأكملها ، لأنه ستكون هناك ألعاب للصغار ، وتناول وجبة خفيفة بعد المسيرة وغيرها من المفاجآت. نأمل أن يكون الطقس جيدا جدا!
تذكر أن متلازمة سانفيلبو هو مرض نادر ومدمّر، التنكس العصبي والجيني ، الذي يصيب الأطفال منذ الولادة ، ويسبب الوفاة أثناء المراهقة.
"Stop Sanfilippo" هي مؤسسة خاصة تتمثل مهمتها في تشجيع البحث من أجل الحصول على علاج لمرض الطفولة الرهيب هذا ، وقد تحدثنا بالفعل عن ذلك في مناسبات أخرى ، لأنها كانت تقوم بأعمال مختلفة مفيدة لهذا الغرض.
نأمل ذلك "دواسات الوهم" كن ناجحًا ومكانًا احتفاليًا للقاء الأحد 20 أكتوبر. الحد الأدنى للتبرع للمشاركة هو 15 يورو للمسيرات وتبدأ السباقات في الساعة 10 صباحًا و 11 دورة قصيرة.
الموقع الرسمي | دواسات الوهم 2013 في الأطفال وأكثر | 28 فبراير ، اليوم العالمي للأمراض النادرة
